Traitement du SIDA: l'expérience burundaise

Le Burundi, petit pays africain de la région des grands lacs, compte selon les estimations d'ONUSIDA 390'000 personnes infectées par le VIH sur une population de 6,5 millions. Malgré la guerre qui ravage le pays depuis 1993, 1200 personnes sont sous traitement antirétroviraux aujourd'hui. On estime toutefois que 80'000 personnes auraient besoin de commencer le traitement immédiatement.
Nous publions ci-après le témoignage de Mme Jeanne Gapiya Niyonzima, fondatrice et Representante Legale de l'Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et aux Malades du Sida (ANSS). Cette association burundaise créée en 1993 a ouvert aujourd’hui un centre de prise en charge globale des malades du SIDA qui dispense les traitements a la grande majorité des malades au Burundi.

Témoignage

L'Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et aux Malades du Sida (ANSS) a été créée en 1993 par un groupe de personne vivant avec le VIH/sida qui se sont mis ensemble pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination à l'encontre des malades du sida, et pour revendiquer nos droits en tant que citoyen.

Les débuts de l'ANSS

Tout a commencé après une messe à la cathédrale Regina Mundi de Bujumbura. Lors de la messe, le prêtre a commencé à parler du sida comme d'une punition divine et des malades du sida comme de pécheurs. Je suis séropositive, je venais de perdre mon enfant à cause de la maladie et de subir une interruption de grossesse. Je me suis alors levée durant la messe et j'ai interpellé directement le prêtre en disant que j'avais le VIH et en lui demandant comment il pouvait dire que mes deux enfants étaient coupables.

Après la messe, un hommes et deux femmes sont venus me voir. Avec un autre compatriote qui venait d'être expulsé de Chine parce qu'il avait le VIH nous avons décidé de faire quelque chose. Nous avons approché le programme national de lutte contre le VIH/sida, et avec son soutien nous avons organisé dans ses locaux l'assemblée générale constitutive de notre association. Contre toute attente, beaucoup de gens ont afflué. La naissance de l'ANSS était ressentie par beaucoup comme une libération.

L'objectif de l'ANSS était de défendre les droits des personnes vivant avec le VIH et de prévenir le sida en témoignant à visage découvert pour mettre un visage sur la maladie.

A l'époque il n'y avait aucun espoir car il n'y avait encore aucun traitement contre le VIH/sida dans le monde. Une fois le diagnostic posé, on vous disait qu'il vous restait au mieux deux ans à vivre. Nous autres de l'ANSS, nous voulions vivre les peu de jours qui nous restaient dignement au service des autres.

De 1993 à 1995 chacun agissait où il se trouvait. Mais nous avons perçu les limites de cela. Il nous fallait un local pour notre association où tout le monde pourrait venir.

En 1995 une ONG française nous a donné un fond de roulement de 26'000 Francs français. Avec cette somme nous avons choisi de louer un local au centre-ville de Bujumbura même si le prix du loyer y était très élevé. Vu la tension ethnique au Burundi, le centre-ville était le seul quartier de la ville où toutes les ethnies pouvaient se rendre. Nous voulions dépasser le problème ethnique pour nous adresser à tous les Burundais, ce qui était capital dans une période très critique de la guerre. Pour nous il valait mieux travailler 6 mois pour tout le monde qu'une année dans un autre quartier pour une seule ethnie.

A l'époque nous faisions exclusivement de la sensibilisation. C'est à dire de la prévention à visage découvert, avec des hommes et des femmes porteurs du VIH qui témoignent. Ainsi le sida prend un visage et n'est plus seulement le chiffre abstrait d'une statistique. Nous faisons aussi la promotion du dépistage volontaire entouré d'un conseil. Nous avons voulu éviter ce que nous, les premiers membres de l'ANSS, avions vécu quand nous avions appris notre séropositivité sans conseil.

Afin de payer notre loyer en centre-ville nous avons pris contact avec la plus grande fabrique de bière du pays pour mettre à notre disposition un kiosque de vente de limonade dans un hôpital populaire. Cela nous a permis également d'avoir un lieu supplémentaire pour la prévention (distribution de préservatifs et de dépliants d'information).

Vu les demandes, cela nous a obligé à changer notre point de vue. Nous avons élargi les objectifs de l'ANSS de la prévention au dépistage avec un conseil pré-test et post-test par des personnes vivant elles-mêmes avec le VIH.

Les débuts des traitements antirétroviraux

En 1996, il y eut au Burundi une terrible épidémie de méningite à cryptocoques. Comme les pays de la sous-région imposaient un embargo au Burundi, il n'y avait plus de médicaments contre la méningite sur le territoire burundais. C'était affreux car les gens mouraient en masse. Nous devions faire quelque chose. L'ANSS a envoyé une pétition à une ONG française (AIDES) pour collecter des médicaments. Nous avons reçu une tonne de médicament. De mon côté je faisais une fois par semaine la route de Kigali au Rwanda pour acheter des médicaments contre la méningite avec l'argent que me donnaient les patients. Le plus terrible, c'est que l'OMS qui était présente à Bujumbura aurait eu les capacités d'importer des médicaments contre la méningite mais ils n'ont rien fait. Nous avions un sérieux problème: aucun de nous n'était médecin et nous avions besoin d'un médecin pour nous aider à prescrire les médicaments. Nous avons trouvé des médecins et des infirmières qui étaient d'accord de travailler bénévolement pour l'ANSS trois demi-journees par semaine.

En 1996, ce fut l'arrivée des antirétroviraux en Europe. J'avais participé à la conférence de Vancouver au Canada qui a montré l'efficacité des antirétroviraux. J'ai alors pris contact avec des autres personnes vivant avec le VIH au Canada qui savaient comment se procurer des antirétroviraux. Nous avons fait venir au Burundi des antirétroviraux pour les gens qui pouvaient se les payer. Nous collections l'argent, l'envoyions au Canada, et depuis le Canada ils nous envoyaient les médicaments.

Le traitement n'était bien sûr pas du tout la priorité du gouvernement. Surtout comme le Burundi était sous embargo et qu'il n'y avait pas de vol direct entre le Burundi et le Canada, nous étions toujours à la merci de ruptures d'approvisionnement. Notre système montrait ces limites.

C’est alors que nous avons eu une idée. Comme j'avais travaillé dans une pharmacie , je suis allé trouver le gérant d'une pharmacie privée pour demander de se porter garant pour importer des antirétroviraux (des bithérapies: lamivudine 3TC+ zidovudine ZDV/AZT). Le gérant était réticent car il pensait que personne ne serait prêt à acheter ces médicaments. Finalement il a accepté de commander 20 cures de bithérapies à titre d'essai. En moins d'une semaine les 20 cures étaient vendues. Le commerçant a été rassuré et a accepté de continuer.

A l'époque il n'y avait pas de suivi. Pour les examens de CD-4 il fallait nous rendre soit à Nairobi au Kenya soit en Europe. Dans la même logique que pour les médicaments, nous avons approché des polycliniques privées pour leur demander d'importer des réactifs pour faire les tests de CD-4. Nous avions de la chance car un médecin biologiste qui savait compter les CD-4 manuellement au microscope venait de revenir d'Europe. Il pouvait effectuer les examens de CD-4 et aussi former d'autres à le faire. Une polyclinique privée a accepté de commander au nom de l'ANSS deux kits de 50 essais pour 15'000 Francs burundais le test. En deux semaines tous les kits avaient été employés. Cela démontrait qu'il y avait un marché. Du coup une deuxième polyclinique s'est mise aussi à proposer des examens de CD-4. Pouvoir faire les examens de suivi au Burundi était un grand progrès et une grande économie. Un examen de suivi à Nairobi revenait à 500'000 Francs burundais (350 US$) (comprenant le transport, l'hôtel, les examens). C'était beaucoup à raison d'un examen tous les 3 mois. L'examen au Burundais ne revenait "plus" qu'à 10'000 Francs burundais.

Obtenir des antirétroviraux meilleur marché

Les médicaments et les examens étaient donc maintenant disponibles au Burundi. Mais le prix d'une bithérapie demeurait inaccessible pour la grande majorité des personnes au Burundi. La bithérapie (AZT et 3TC) revenait à 350'000 Francs burundais par patient par mois. Quand on sait que le salaire d'un ministre au Burundi est de plus ou moins 150 US$ par mois, que celui d'un professeur d'université est de 50 US$ par mois, on voit que même les élites du pays ne pouvaient pas se payer le traitement.

C'est alors que nous avons pris contact avec le représentant au Burundi de GlaxoSmithKline (GSK) (le laboratoire pharmaceutique qui produit les deux antirétroviraux importés) pour lui demander de nous vendre les médicaments au prix coûtant. GSK a accepté de réduire le prix de ses médicaments de 70% mais en posant des conditions: que le gouvernement lève les droits de douane sur les médicaments (qui se montaient à environ 40%), que nous ne prenions aucune marge lors de la revente des médicaments pour que le médicament arrive au malade à prix coûtant, que nous nous engagions à acheter au moins 200 cures (et nous en recevrions 200 autres gratuitement).

Pour acheter ces cures, l'ANSS avait besoin d'un fond de roulement. Nous avons organisé une reunion avec les directeurs des grands hôpitaux de la capitale. Le problème était de savoir où et comment se procurer l'argent disponible. Certains malades étaient prêts à donner leur maison en garantie et à s’endetter pour rendre ce fond disponible .

L'ANSS a écrit une lettre au président de la République avec copie au président de l'Assemblée nationale où nous avons expliqué notre demande pour exempter les antirétroviraux et pour obtenir un fond de roulement. Nos demandes ont été acceptées. Le gouvernement a détaxé les antirétroviraux et a mis à notre disposition un "Fond de solidarité thérapeutique" de 100 millions de Francs burundais (environ 150'000 USD) renouvelable chaque année qui nous sert de liquidité pour acheter et revendre les médicaments. Grâce au rabais de GSK, le prix des bithérapies a passé de 350'000 à 96'000 Francs burundais par patient par mois. Le nombre des personnes traitées a pu passer de 20 à 110 personnes.

Avec cela, notre crédibilité n'était plus à prouver. Nous avons alors proposé un projet à l'Agence de coopération française et au Programme des Nations Unies pour le Développement (PNUD) pour nous procurer du matériel de suivi biologique sophistiqué (pour les examens de CD-4 et pour les tests de charge virale – faits par Roche). Nous avons obtenu des appareils de mesure des CD-4 que nous avons mis à l'hôpital universitaire ainsi que des appareils de mesure de la charge virale que nous avons mis à l'Institut national de santé publique qui dispose de techniciens et de biologistes.

Un centre pour la prise en charge globale des patients

En 1996 j'avais démissioné de mon travail pour me consacrer totalement à l'ANSS. Je travaillais bénévolement pour l'association. En 1999 j'ai rencontré les gens de l'ONG française "Ensemble contre le sida / sidaction" qui a accepté de financer notre projet de renforcer les activités de l'ANSS en passant à la professionalisation, c'est-à-dire en employant des personnes salariées et compétentes.

Nous avons créé à Bujumbura le centre TURIHO ("Nous sommes vivants, nous sommes là" en kirundi) qui fournit un faisceau de prestations pour une prise en charge globale des patients. A côté de la prévention et du dépistage avec conseil, nous faisons une prise en charge médicale et psychosociale. Ces activités psychosociales sont importantes, il s'agit de fournir une aide alimentaire aux personnes sans moyen, de constituer des groupes de parole, d'enseigner des activités génératrices de revenus, de faire des ateliers culinaires, de payer le loyer pour les orphelins, de scolariser les enfants. Nous organisons aussi des visites à domicile et à l'hôpital. Au centre, nous avons un petit hôpital de jour, un petit laboratoire et une pharmacie communautaire (qui est financée par MSF). La prise en charge est globale car on ne regarde pas un seul aspect.

Le but de l'hôpital de jour est que le malade ait pratiquement tout sur place afin d'éviter les hospitalisations pour les petites choses. Il préférable que le patient fasse un premier diagnostics dans notre hôpital de jour pour cerner le problème et ainsi éviter d'avoir à attendre à l'hôpital et pour pouvoir reduire les coûts. Cela permet aussi de décharger les familles. Tout est gratuit. C'est pour le patient comme un cadre "familial".

Aujourd'hui nous avons une équipe multidisciplinaire de 35 personnes salariées: des médecins, des psychologues, des infirmières, des assistants sociaux, des personnes vivant avec le VIH qui jouent le rôle de conseillers, des laborantins, et des médiateurs de santé. Nous avons aussi un nombre grandissant de bénévoles.

Nous avons 4 commissions dans l'ANSS (les personnes qui adhèrent à l'ANSS peuvent choisir de faire partie d'une selon leur intérêt): la commission de la prévention, la commission droit et éthique, la commission de mobilisation des fonds, la commission de prise en charge. L'équipe du centre de Turiho fait appel aux membres des différentes commissions selon les besoins.

Aujourd'hui nous avons commencé à décentraliser. A côté du centre Turiho à Bujumbura, nous avons ouvert au début de 2003 un centre à Kirundo au Nord du Burundi, proche de la frontière avec le Rwanda. La petite équipe de Kirundo est assistée par une équipe de Bujumbura. Le centre est financé par MSF et par le Comite National de Lutte contre le SIDA. Nous avons des projets dans d'autres provinces du Burundi. Comme le Burundi est toujours en guerre, la décentralisation est conditionnée par la sécurité. Nous avons par exemple choisi Kirundo car un avion du Programme Alimentaire Mondial (PAM) assure quotidiennement la navette avec Bujumbura.

L'extension des traitements et la gratuité

A l'ANSS, nous avons conscience que le traitement doit encore être étendu aux autres malades.

Nous avons approché MSF France pour prendre contact avec des génériqueurs et pour se faire nos ambassadeurs auprès du génériqueur indien CIPLA. CIPLA a accepté de nous fournir des trithérapies à 350 US$ par patient par année. Nous sommes donc passé d'un traitement avec deux antirétroviral à 96'000 Francs burundais par patient par années, à un traitement avec trois antirétroviraux à 30'000 Francs burundais. Le gouverneement a accepté de nous donner un fond de 50'000 US$ pour nous permettre d'importer des génériques.

A Noël 2002 nous avons organisé une soirée de gala présidée par les premières dames du pays. Avec les 15'000 US$ récoltés, cela nous a donné la possibilité de mettre 15 personnes gratuitement sous traitement. Mais comment décider sur les 2000 malades en attente de traitement de l'association qui pouvait recevoir ces traitements ? Nous avons convoqué une assemblée generale des membres de l'ANSS. Lors de l'assemblée, jai rappelé l'intérêt que nous avions de commencer les traitements gratuits pour montrer la faisabilité. Mais comment choisir. Si les critères bioligiques ne font aucun doute, les critères sociaux sont plus difficiles. Alors que je m'attendais à de longues discussions, l'assemblée à l'unanimité a décidé de commencer par ne donner des traitements qu'aux enfants.

Après un temps nous avons vu les limites qu'il y avait à ne traiter que les enfants. Si les parents ne reçoivent pas les traitements, les enfants perdent leurs parents et doivent être pris en charge par la reste de la famille. Nous avons donc réévalué nos critères et sommes passés à une approche par famille (le père, la mère et l'enfant). Une personne reçoit les ARVs gratuitement. La famille prend en charge une autre personne.

Un deuxième élément nous a fait voir nos limites. "Ensemble contre le sida" nous paie le personnel. A compétence égale, nous donnons la priorité aux séropositifs. Mais quel est le sens de cette politique si ces personnes décèdent parce qu'elles ne reçoivent pas les traitements ? Après discussion, "Ensemble contre le sida" a accepté de financer pour deux ans le traitement antirétroviral du personnel touché par le VIH, soit environ 15 personnes.

Une ONG étatsunienne nous a donné les moyens de mettre 18 personnes sous traitement gratuitement. Une fondation belge a décidé de financer le traitement de 300 personnes.

Aujourd'hui nous avons environ 270 personnes à l'ANSS qui sont prises en charge gratuitement pour les soins, le suivi biologique et tout l'ensemble.

Il est important de répéter qu'il ne s'agit pas uniquement de soigner, il s'agit de faire une prise en charge globale. Il faut résoudre aussi les problèmes sociaux des malades pour assurer l'observance du traitement. Si une mère est sous traitement et que son enfant est absent car il est dans une école loin du domicile, la mère se fera du soucis pour son enfant et n'aura pas la tête à prendre son traitement.

Les médiateurs de santé ont un rôle fondamental car ils accompagnent les gens qui commencent le traitement. Au Burundi 90% des gens sont analphabètes. Les gens n'ont souvent pas de montres. Il suffit pourtant d'avoir des repères pour savoir quand prendre les médicaments en se basant sur le cours du soleil et de la lune. Les médiateurs de santé aident les gens à prendre des repères pour savoir quand prendre les médicaments. Ils suivent les personnes qui commencent le traitement durant les trois premiers mois pour s'assurer que les personnes observent le traitement. Ils rappellent les rendez-vous chez le médecin et accompagnent le malade et la famille. Chaque personne qui prend le traitement désigne une personne de confiance qui travaille avec les médiateurs de santé et qui est formée pour accompagner le malade.

Aujourd'hui il y a 1200 personnes sous traitement sous traitement au Burundi dont 860 au centre de Turiho qui est devenu le centre de référence dans le pays.

Le Fonds global contre le sida, la malaria et la tuberculose a accepté les demandes de financement de projets du Burundi. La Banque mondiale a prêté 36 millions US$ au Burundi pour le traitement du VIH/sida. L'objectif du gouvernement est de mettre 10'000 personnes sous traitement gratuit en 2004 .

Traitement du sida et systèmes de santé

Il est fallacieux de présenter les niveaux de systèmes de santé en Afrique comme un obstacle pour le traitement du VIH. Les examens de CD-4 et de charges virales ne sont pas indispensables au début du traitement. Les examens de CD-4 peuvent se faire manuellement avec des microscopes et des techniciens médicaux. Et il y a suffisamment des deux en Afrique. Les tests de charge virale sont un luxe qui n'est pas indispensable. Les examens de formules sanguines peuvent se faire dans les pays. En Afrique il y a des médecins dont beaucoup ont été formés en Europe. Les ressources humaines existent pour pouvoir commencer les traitements.

Les limites des systèmes de santé ne vont de toute façon pas être résolues tout de suite. Par contre le traitement du sida dans les pays en développement va aider les structures de santé à se renforcer. Le Directeur général de l'OMS, le Dr. LEE Jong-wook a très bien posé le défi en décembre 2003: "Le but que s'est fixée l'OMS de garantir à tous un traitement contre le VIH/SIDA, et l'objectif plus concret qui consiste à assurer un traitement à 3 millions d'habitants des pays les plus pauvres d'ici 2005 illustrent bien comment peut être mis en pratique le principe de l'équité dans l'accès aux soins. Avec nos partenaires, nous montrerons que les investissements que nous consacrons au traitement du SIDA peuvent aider à renforcer les systèmes de santé pour le bien de tous."

Entretien avec Jeanne Gapiya Niyonzima réalisé à Genève le 16 janvier 2004 par Julien Reinhard.